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Tags: celiachia, intolleranza, glutine

Fiabe, racconti e filastrocche, per un approccio nuovo e diverso alla celiachia

Fiabe, racconti e filastrocche, per un approccio nuovo e diverso alla celiachia

La Celiachia è una intolleranza permanente al glutine, una sostanza proteica presente in molti cereali, (grano, segale, orzo, avena, farro, triticale, spelta e kamut).
È una malattia genetica, si nasce quindi predisposti anche se le manifestazioni possono insorgere in qualsiasi epoca della vita. L'unica terapia possibile è una rigorosa dieta priva glutine, sufficiente a ripristinare lo stato di salute del paziente.

Quotidianamente i celiaci vivono delle difficoltà e dei disagi di natura psicologica che spesso, purtroppo, nel caso dei bambini e degli adolescenti, li inducono a trasgredire la dieta. I bambini che si affacciano in un nuovo contesto sociale come la scuola, ben diverso da quello iperprotettivo della famiglia, sperimentano, da soli, l'impatto che la loro intolleranza ha sui compagni, modificando la stessa percezione che finora hanno avuto di sé e della propria condizione di celiaci.

Abbiamo voluto rivolgere alcune domande alla dottoressa Rosa Rita Formica, pedagogista http://www.formicarosarita.it/, da diversi anni anche consulente di diverse AIC (Associazione Italiana Celiachia). La collaborazione con l' AIC Lombardia ha dato luogo ad una pubblicazione interessante in cui si affrontano temi pedagogici teorici della celiachia (per genitori ed insegnanti) e pratici, con una fiaba e un Cd sonoro. È nato così un progetto seguito nelle scuole e nelle biblioteche, attraverso personale AIC.
http://www.aiclombardia.it/Scuole/infugadalglutine/kit_2010-11.htm


Perché le fiabe hanno un profondo valore terapeutico-educativo?

Le fiabe hanno un profondo valore educativo, perché parlano in modo non diretto ai bambini, utilizzando simboli, personaggi "presi a prestito" per affrontare dolcemente, quanto crea disagio. Inoltre, nella trama fiabesca, il filo conduttore che unisce i protagonisti è la speranza nella soluzione positiva.
Nel caso della celiachia e delle fiabe da me scritte con il contributo dell'AIC Lombardia e Friuli Venezia Giulia, il problema della celiachia "parla" e si "disvela" attraverso animali o protagonisti di fiaba (giullare, re, bambina, riccio, strega, etc.) che in compagnia e con l'Amore di qualcuno scoprono, affrontano, conoscono il disagio. La fiaba della "vecchia Igea e gli amici del bosco", per esempio, utilizza anche termini clinici presenti nel linguaggio di una diagnosi di celiachia. Igea, la vecchina saggia che aiuta un riccio ammalato a scoprire qual è il suo problema, in effetti ricorda il termine IgA, (perché per la diagnosi è indispensabile la misurazione degli IgA) controllo che viene spesso effettuato da un bambino celiaco.
Queste parole "spaventose" usate in famiglia spesso dai genitori, vengono rese accessibili, più "morbide", dal racconto condiviso tra il bambino, un educatore o genitore. Poi, i personaggi protagonisti, sono animali che condividono insieme difficoltà differenti, come la paura del buio o di restare soli, o arrivare da un paese straniero, per cui la celiachia è un problema insieme a molti altri. Un disagio da condividere. Inoltre, le fiabe rappresentano uno strumento intermedio utilissimo, uno "spazio aperto d' interazione" tra genitore e bambino in cui il contatto, la vicinanza, l'affettività diventano ingredienti significativi. E, come dico sempre, è compito dei genitori, non dimenticarsi di narrare la fiaba più bella: quella che racconta del valore della ricerca scientifica che renderà la celiachia sempre più facile da vivere e affrontare!

Perché è importante ascoltare un disagio? E come, un genitore, si può porre in ascolto?

Il disagio va sempre condiviso, perché esso è parte di un sistema familiare e crea stati emotivi differenti, in ogni componente della famiglia. L'ascolto del genitore è bene sia attento, rispettoso di linguaggi non solo verbali, ma anche non verbali dei bambini. Non sempre si può donare risposta o rassicurare con le parole: alle volte, un abbraccio silenzioso può essere molto più contenitivo di paure e angosce.

Quando all'interno di un nucleo famigliare a un componente viene diagnosticata una malattia, come nel caso della celiachia, che cosa succede?

All'inizio, esiste un disorientamento generale, perché una modalità alimentare, magari già consolidata, viene completamente rivisitata. Inizia la guerra con le posate di legno, le pentole sui fornelli, la contaminazione, le uscite all'esterno, l'uso del prontuario, etc. Poi, lentamente, insieme, si definiscono modi, abitudini, alimentari più consoni. Ci vuole tempo e pazienza. Credo personalmente che il contributo delle Aic territoriali attraverso info point, e gli sportelli di ascolto, in prima diagnosi sia utilissimo. Prezioso è anche il loro contributo nelle scuole primarie, attraverso i progetti in fuga dal glutine per sensibilizzare bambini, genitori e insegnanti; e tutti gli innumerevoli interventi di rete sul territorio proposti dalle AIC regionali.

Quali sono le immediate difficoltà alle quali si va incontro?

Per i minori la difficoltà più immediata è creare e consolidare nel tempo, un regime alimentare che sia accettato da loro, senza capricci visto che, magari, prima, erano già abituati ad assumere alimenti con il glutine e poi, improvvisamente debbono farne a meno. I problemi che disorientano i genitori sono: le uscite, le feste di compleanno, la mensa scolastica, la condivisione con gli altri bambini, la scelta attenta degli alimenti con l'aiuto del prontuario, le visite mediche e i controlli periodici. Tutto può apparire molto complesso, ma le risorse che ogni bimbo e ogni famiglia possono mettere in campo sono infinite anche per affrontare questo disagio. Non siamo soli nel viverle: insieme è possibile attraversarle, mediante un dialogo attento e aperto ad accogliere il buio e la luce di ognuno.

E quali le strategie per superarle al meglio?

Orientare lo sguardo più che sul disagio in sé, sulle potenzialità che ogni bambino ha da mettere in campo, comprese le infinite risorse della famiglia. Credo si possa, per esempio e per iniziare, immaginare quanto "si può" mangiare di sano, di buono e di equilibrato, più che quanto "non si può" mangiare. Anche cucinare insieme ai più piccoli dolci e nuove pietanze, con divertimento e gioia, può diventare un laboratorio esperienziale familiare, mai sperimentato prima.

Qual è, e come affrontare il disagio che l'intolleranza al glutine può creare ai bambini o agli adolescenti che ne sono affetti?

Più è immediata la diagnosi nel bambino, più facile è un suo adattamento al regime alimentare nuovo. Un adolescente diagnosticato presenta maggiori difficoltà, visti anche gli stimoli emotivi e di cambiamento caratteristici dell'età. La celiachia porta a diversi stati d'animo legati alla difficoltà di relazione con gli altri: il sentirsi diversi ed emarginati, la solitudine, la frustrazione della rinuncia, la rabbia come emozione spesso rimossa, etc.
L'adolescenza è periodo più critico anche perché la spinta verso l'esterno è maggiore e quindi, gli altri e gli amici diventano un modello di riferimento importante e la famiglia non viene più vissuta come nido protettivo ma base sicura da cui evolversi. È chiaro però che esiste, a quell' età, una maggior consapevolezza del disagio fisico che l'assunzione del glutine comporta, quindi una maggior attenzione al fatto che una buona dieta possa portare un benessere a lunga distanza. Per questo, è utilissimo informare sulla celiachia in famiglia e a scuola, e sostenere tutte le reti che rendono possibili l'apertura di realtà: ristoranti, alberghi, pizzerie, mense, etc capaci di accogliere e fare fronte al disagio all'esterno e nella vita quotidiana.

Qual è lo spazio relazionale dove i problemi legati all'intolleranza al glutine sono più evidenti e diventano di più difficile gestione?

I problemi maggiori si evidenziano a scuola: in classe al momento della merenda, le feste di compleanno, nelle uscite tra amici, gite scolastiche e in mensa. A casa, la situazione è più regolata, anche se le uscite, i viaggi e gli spostamenti possono generare delle difficoltà. In tal senso le Aic forniscono delle guide utilissime agli alberghi e ai locali certificati.

La dieta rigorosa priva di glutine, sottopone l'adulto a una serie di emozioni positive e negative, nel caso di un bambino è più difficile?

Per i bambini è indispensabile fare parlare non solo il linguaggio verbale, ma anche quello non verbale che utilizza la fiaba, il disegno e il gioco. Questi spazi "bianchi" da esplorare, sono in grado di fare emergere le aree potenziali di ognuno oltre a quelle più problematiche. Le emozioni, è buona cosa, vengano condivise sia con il genitore che con l'insegnante; essi diventeranno, ogni giorno, "specchio emotivo". Loro sono e saranno per i più piccoli, i primi "esempi educativi concreti" di come è possibile gestire ed esprimere le emozioni in modo adeguato.

I bambini che tendono a emulare i compagni, come riescono ad affrontare le privazioni senza deprimersi?

Ho sempre sostenuto, dapprima come mamma di una bambina celiaca, e poi come consulente, che non è possibile privare un bambino dell'esperienza della frustrazione, anche se negativa. Lo stato delle cose non può essere cambiato, questa la realtà : Il glutine va evitato. La realtà "cruda" e difficile, va affrontata INSIEME, CONDIVISA non negata. Cosi, un bambino non si sente solo. Io Non posso evitare, come genitore, che lui stia male nel vedere la torta di compleanno di un amico. Lo potrò abbracciare e sostenere nel pianto. Gli farò comprendere che oltre alla torta c'è anche il divertimento con i compagni, prezioso dono... Questo è quanto posso fare come genitore. Il resto è un viaggio di crescita che è indispensabile vivere. Utile è anche la palestra con il mondo esterno e le relazioni non sempre facili; è un allenamento a scoprire che si possono superare le incomprensioni con chiarezza, anche quelle che possono nascere tra i compagni, visti sempre come amici, occasione e non solo "nemici" nel viaggio personale.
Il ruolo dell'insegnante nella scoperta del "sistema classe" come "risorsa" e rete di sostegno relazionale, è fondamentale.

Trovando le parole adatte, parlare d'intolleranza al glutine è semplice anche per chi non la vive in prima persona. È corretto informare anche chi non ne è affetto, su che cosa sia la celiachia, e i rischi che si corrono quando non si segue un regime alimentare privo di glutine? Se sì, per quale motivo?

Condividere e informare sul problema celiachia è fondamentale dapprima in famiglia, a seguire tra gli amici più stretti e parenti. A scuola è utile far conoscere l'intolleranza al glutine e le conseguenze di uno scorretto regime alimentare, non solo al bambino ma anche ai suoi compagni. Questo fa sì che ogni bambino diventi responsabile non solo del suo cammino ma anche di chi gli sta vicino. In mensa, ad esempio, delle briciole sparse senza rispetto sul tavolo potrebbero creare disagio a un bambino celiaco: questo i compagni lo devono sapere. Educare anche alla "sensibilità " e all'ascolto di chi ci sta accanto è una bella palestra esperienziale per crescere. Avere un compagno celiaco è un'occasione anche per assaggiare un cibo diverso, di mais o di riso, di condividere modi diversi di stare insieme che non passano solo attraverso il cibo. Durante le feste di compleanno s'impara che uno sguardo particolare va dato non solo al festeggiato, ma anche alla festa e ai festeggiati per cui condividere alcuni dolci, patatine che magari tutti possono mangiare è davvero piacevole. Cosi, ci educhiamo a guardare intorno e non solo a noi stessi.


Redazione Officina Genitori

Foto di: Rachel Ellen

Le seguenti favole sono pubblicate su Dienneti su concessione delle autrici ©
È vietata ogni riproduzione, anche parziale, senza il consenso delle autrici


"Il rimedio della vecchia Igea" di Rosa Rita Formica Illustrazione di Linda Cudicio
Già pubblicata in un libro da AIC (Associazione Italiana Celiachia Friuli Venezia Giulia) http://www.dienneti.it/celiachia/celiachia_igea.htm

"Carlotta e il perfido Gluten" testo ed illustrazioni di Rosa Rita Formica
http://www.dienneti.it/celiachia/celiachia_gluten.htm

"Endomì la detective e il prontuario" di Rosa Rita Formica, Illustrazione di Linda Cudicio

"Grattugina, la bambina speciale" di Cristina Casagrande, illustrazioni di Elisa Bay
http://www.dienneti.it/celiachia/celiachia_grattugina.htm

"Come una vera principessa" di Cristina Casagrande, illustrazioni di Elisa Bay
http://www.dienneti.it/celiachia/principessa.htm

Data di pubblicazione: 10-12-2012

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