La storia di Federica

Federica, la mia secondogenita, è sempre stata una bravissima bambina, buona, dolce e facile da gestire. 

- Questa che vi racconto è la storia della sua malattia - 

Nonostante mangiasse in abbondanza, cresceva poco, per questo le facemmo fare una serie di analisi, fra le quali il test del sudore ma, visto che tutto era nella norma, lasciammo perdere e ci tranquillizzammo. 

Durante l'estate del ‘97 eravamo in Calabria, Federica aveva appena compiuto 5 anni, mentre sfogliava un Topolino mi disse che se guardava le figure le girava la testa. 
Pensai che avesse un problema alla vista, infatti, appena rientrammo dalle ferie, la portammo dalla pediatra e le facemmo fare una visita oculistica. Raccontai l'episodio del Topolino all'oculista il quale mi disse che la bimba non aveva alcun problema, che stava benissimo e che secondo lui non era il caso di proseguire con ulteriori indagini. 
Incominciò l'ultimo anno di scuola materna, dopo neanche 10 giorni le insegnanti mi dissero che Federica si lamentava della confusione fatta dai compagni, diventava pallida, chiedeva di uscire dall'aula, per andare all'ingresso dove non c'erano né bambini né confusione, le bastavano pochi minuti, e poi riprendeva le sue attività, per il resto stava bene ed era vivace. 
Cominciarono degli episodi di leggera nausea, ogni tanto di rigurgito, cercava le coccole ed aveva bisogno di sentirsi rassicurata. 
Avendo trascorso parecchio tempo con me in vacanza, pensai immediatamente che facesse un po' di capricci, inventando delle scuse per non andare a scuola. Le insegnati mi dissero che secondo loro la causa non era psicologica perché Federica era una bambina solare ed era perfettamente in grado di dire chiaramente ciò che provava o voleva, insistevano sul fatto che c'era qualcosa dal punto di vista fisico che la faceva sentire male. 

Arrivò ottobre ed incominciarono le prime influenze intestinali, un venerdì mi chiamarono da scuola, la bimba vomitava e lamentava mal di testa. La portai a casa, voleva stare al letto, in camera sua, completamente al buio, in totale silenzio le dava fastidio perfino il rumore della coda del cane che scodinzolava. 
Il sabato mattina, dopo una notte di sonno, venne la pediatra a casa, per fortuna; la nostra pediatra è un "angelo", un altro mi avrebbe liquidato al telefono con un "Signora è influenza, vomito e mal di testa, se lunedì continua me la porti in studio!" ma lei la visitò, disse che non era normale che un bambino avesse mal di testa, che non era certamente niente, ma per stare più tranquilli prescrisse un elettroencefalogramma. 
Trascorse il sabato, non stava malissimo, ma se mangiava vomitava, sembrava proprio influenza. 

La domenica mattina si svegliò in piena forma: sembrava rinata, un fiore, e tornò ad essere la bambina di sempre, allegra e spensierata. Per fortuna il sabato avevo già prenotato l'ECG per il martedì successivo, se no probabilmente non lo avrei fatto, visto che stava benissimo. 

La portai a fare l'elettroencefalogramma, le misero una cuffietta in testa, durante l'esame si addormentò, rimasi al suo fianco, era bellissimo stare lì a guardarla, mentre dormiva. Appena l'esame terminò ci mandarono a casa: il referto sarebbe stato pronto dopo 7 giorni. 
Lei stava benissimo, niente più nausea, né fastidi, mi convinsi che era stata solo influenza e che i disturbi precedenti ne fossero avvisaglie. 

Ritirammo l'elettroencefalogramma: il referto parlava di un rallentamento parossistico al lobo sinistro, quando chiesi spiegazioni mi dissero che molto probabilmente era dovuto all'episodio di cefalea e consigliarono di ripetere l'esame a distanza di un mese. 

Portai comunque il referto alla pediatra, non ero per niente tranquilla. Conoscevo la pediatra da anni, quella volta fece una faccia che non avevo mai visto prima. Mi disse che per star tranquilli era meglio fare una risonanza magnetica. Mi fidavo di lei e non avrei potuto vivere con questo tarlo, quindi la feci prescrivere. Andai a casa e ne parlai con mio marito, lui non era d'accordo perché bisognava sottoporre la bambina ad anestesia totale, riuscii a convincerlo, ma mi rimase la paura che per tranquillizzare noi, avremmo sottoposto la bambina ad un esame invasivo e non privo di rischi. 

Prenotammo per la risonanza e ci fissarono l'appuntamento dopo sette giorni, due giorni prima della data ci chiamarono, avevano un problema con i macchinari e spostarono l'esame di altri 4 giorni. 
Nel frattempo lei stava bene e questa cosa ci faceva vivere abbastanza serenamente, anche se non le toglievo gli occhi di dosso, sempre alla ricerca del minimo segnale.

Arrivò il fatidico giorno, mia suocera aveva un impegno, non sapevamo a chi lasciare la figlia maggiore, ma per fortuna ce la tenne un'amica. L'appuntamento era alle 17 aspettammo, ma non ci chiamarono prima delle 19. Intanto però mi resi conto che gli altri li tenevano solo 30 minuti, calcolai che alle 19.30 avremmo finito anche noi. 
Andai con lei, mi fecero togliere orologio e tutti gli oggetti di metallo, lei era tranquilla e serena come al solito, non aveva paura, non so come e non so dove trovavo ancora la forza di scherzare con lei, tanto che, quando le fecero l'anestesia si addormentò sorridendo, le iniettarono un liquido di contrasto, la introdussero nella macchina che iniziò a lavorare, un rumore sordo, continuo. 
Non so quanto tempo trascorse, non le tolsi gli occhi di dosso, il tecnico che era in un'altra stanza al di là della vetrata entrò, fermando il macchinario, la prese fra le braccia e la portò in un'altra stanza. 
Chiesi spiegazioni e mi fu risposto che la macchina aveva dei problemi e che per finire l'esame doveva cambiare. Il nuovo macchinario riportava la dicitura TAC, a quel punto cominciai ad agitarmi, cercai un orologio e mi resi conto che erano passate due ore e trenta minuti. 
La TAC per fortuna durò pochissimo, l'anestesista la risvegliò, stava bene e non aveva problemi era solo un po' stordita. 
Il tecnico ci congedò dicendoci di tornare dopo 7 giorni per il referto. 
Ero furiosa e preoccupata, ma non potevo perdere le staffe di fronte alla bambina, feci allontanare mio marito con la piccola e cominciai a chiedere spiegazioni, l'avevano tenuta 3 ore, inoltre era stata sottoposta ad un esame non prescritto, dovevano aver visto certamente qualcosa ed io dovevo sapere. Insistevano dicendomi di star tranquilla e di tornare dopo 7 giorni, presi il radiologo per il collo della camicia gli girai il volto verso mia figlia che era al di là della vetrata, e gli dissi: 

La vede quella bambina?! Sta bene, non si sente malata, domani vorrà andare a scuola, salterà, correrà! Cosa faccio? La posso mandare tranquillamente a scuola?

- No è meglio che la tenga a casa. 


Cominciò a girarmi la testa, mi tremavano le gambe, ma la mia piccina mi corse incontro ed andammo a casa. 

Il giorno dopo parlai con la pediatra che mi disse di farle condurre la vita di tutti i giorni, e così feci, ma avevo la morte nel cuore. 

Riuscimmo a ritirare i referti della risonanza e la Tac prima del previsto: c'era una massa di tre centimetri sul lobo temporale sinistro, la pediatra ci disse di portarla al Meyer da una neurologa di sua conoscenza, era sabato e ci aspettava in ospedale, guardò le lastre, scosse la testa, parlò di Verona, di un centro specializzato, poi ci disse che in reparto c'era il neurochirurgo Graziano Cagnoni, lo raggiungemmo, controllò le lastre, e disse che all'ottanta per cento poteva essere un angioma cavernoso, una malformazione dei vasi venosi cerebrali, ma che per esserne certo avrebbe dovuto operare. In ogni caso andava asportato perché rischiava di sanguinare nuovamente, ci spiegò che quando aveva avuto quel forte mal di testa l'angioma aveva fatto emorragia, per fortuna si trovava in una zona del cervello operabile.

Quando con la mia solita delicatezza lo misi alle strette perché volevo che fosse il più sincero possibile, ci disse che se si trattava di un angioma la bambina da grande avrebbe anche potuto fare la tuffatrice, ma non poteva fare altro che intervenire chirurgicamente perché doveva vedere che cosa ci fosse dietro. 
Non ricordo che cosa provai, so solo che dovevamo prendere una decisione, in quel momento vidi un angelo, era lui il nostro angelo, era solare, sereno, ci guardava negli occhi e ci sorrideva, un bel sorriso. Demmo il nostro consenso e fissammo la data dell'intervento per il mercoledì successivo. 
Uscimmo dal reparto, le nostre principesse ci aspettavano in sala d'attesa, ci corsero incontro, noi sorridemmo, non guardavo mio marito, sapevo che se avessi incontrato i suoi occhi avrei cominciato a piangere e non volevo che le bambine si preoccupassero. 

Avvertimmo mia suocera, telefonammo ai miei genitori, li pregai di non venire, ma di raggiungerci solo dopo l'operazione. Non avevo né la forza né la voglia di tranquillizzare nessuno. Tutte le mie energie dovevano essere rivolte alla bambina, dovevo essere forte per lei. 
Pregai tutti di non farne parola con nessuno, non volevo che Federica venisse a saperlo magari da un compagno, le ho sempre detto tutto, ma con le parole che solo una mamma sa trovare. Hai una pallina in testa che ti sta dando fastidio, i dottori la toglieranno e tu non avrai più mal di testa.

Mia suocera la domenica va in chiesa. Lo dice ai genitori di un compagno di Federica, solo che è vaga, approssimativa come al solito. Il padre del bambino è un ginecologo, mi chiama e mi dice Ma sei pazza a farle spaccare la testa. Aspetta. Posso farti avere un appuntamento con un luminare di Milano. Ho una cugina che è stata operata al cervello sono passati dall'inguine su per una vena… Lo ascolto. Gli chiedo di interessarsi, mi richiama, mi dice che ha chiamato un amico che lavora nell'ospedale dove dovrebbe essere operata la bambina, lui non ne sa nulla, mi fa venire un sacco di dubbi! Chiamo la pediatra disperata, è domenica, risponde la segreteria, inizio a parlare, riconosce la mia voce e mi risponde, le racconto, le chiedo, mi tranquillizza mi toglie tutti i dubbi. 
Porca puttana, sta succedendo quello che non volevo che accadesse, c'è sempre qualcuno che conosce dei "geni" dei luminari, ma non si capisce come mai allora c'è gente che continua morire. Avevo visto un angelo, mi era piaciuto, la pediatra, guarda caso, mi aveva parlato di lui, 15 anni di esperienza in un noto ospedale, sono in molti che vengono a farsi operare da lui. 
Mando al diavolo il ginecologo, non cambio idea: la bambina verrà operata a Firenze. 

Il giorno prima dell'intervento viene ricoverata. Ambiente splendido stanzina singola, videoregistratore, ci sono delle tate che vengono e fanno giocare i bambini, il personale è stupendo, il chirurgo è solare, ha delle belle mani, sorride. Sempre al suo fianco c'è l'assistente, più giovane di lui, mi convinco che è una sua ala, cammina sempre un passo dietro di lui alla sua sinistra. In serata una infermiera le rade a zero i lunghi capelli, tutte le infermiere le fanno i complimenti, lei si guarda ad uno specchio sorride e si piace. La sorella viene a trovarla in compagnia del padre, fa una faccina preoccupata e appena rimaniamo sole le faccio capire che erano solo capelli. 
La notte trascorre, alle sei di mattina le danno delle goccioline, inizia ad essere un po' stordita, la tengo stretta fra le braccia, mi viene l'impulso di scappare via. 
VOGLIO PORTARLA VIA, LONTANO ! 

Mi faccio forza. Non faccio trasparire nulla, lei è serena, la porto in sala operatoria, aspetto lì con lei che si addormenti, sul soffitto c'è un bellissimo disegno, i tre porcellini, Qui Quo Qua, la mascherina dell'ossigeno è rosa e sa di fragola, le accarezzo la fronte. Lei è serena e si addormenta sorridendomi. 
Iniziano le ore più lunghe della mia vita. La rivoglio con me, non mi interessa come, farei un patto con il diavolo pur di poterla accudire tutta la vita. 

La sorella era a scuola, avevo avvertito le insegnanti; sapevamo che con loro sarebbe stata bene. Mentre andava a scuola aveva chiesto al padre se la sorella fosse in pericolo di vita, sembrava che con i suoi soli otto anni non si fosse resa conto di niente, invece si era resa conto della gravità della cosa. 

Eravamo davanti alla sala operatoria. Ogni tanto c'era del trambusto, macchinari che andavano e venivano e ogni volta ci si gelava il cuore! Entravano ed uscivano dottori, infermieri. E noi lì, ad aspettare. La caposala mi disse Vede quella dottoressa che è appena andata via è l'oncologa. Non ha nulla in mano, vuol dire che ha ritenuto che non ci fosse nulla da analizzare. Eravamo felici, ma la nostra bambina era ancora sotto i ferri, e stava subendo un intervento al cervello, più volte mi sono detta che se fosse stato al cuore forse avrei avuto meno paura, in fin dei conti si sente spesso di operazioni al cuore, il cuore può essere donato, il cervello no. 

Trascorse sette interminabili ore, uscì dalla sala operatoria l'angelo, ci venne incontro sorridendo Tutto bene: era un angioma cavernoso. Ora è tutto a posto, non la porteranno subito fuori, sapete io qui sono il capo, faccio il grosso del lavoro, ma il resto lo finiscono loro.
Eravamo frastornati, confusi, aspettammo altre due ore prima di vederla uscire dalla sala operatoria, dormiva, era sotto anestesia, era bellissima, aveva la testa fasciata, la portarono in rianimazione, l'intubarono, la misero sotto morfina. 
Era difficile entrare in rianimazione, ma io volevo starle vicina, avevano deciso di tenerla per 36 ore sotto anestesia. Il chirurgo mi disse Voglio che ritorni a noi dolcemente. Deve planare in questo mondo, così non si muove, non sente dolore e non si tocca la testa. 

Trascorse le 36 ore la svegliarono, la estubarono ed io volli assistere, ero lì, le tenevo la manina, dal petto le sfilarono un ago lungo 10 cm, diretto al cuore. Nelle ore successive era stordita, arrabbiata con me, mi domandò come mai aveva il pannolino, aveva fame, voleva la pasta al pomodoro e le frittelle americane, improvvisamente capisco che è lei che sta bene! Il chirurgo le promette che appena torna in reparto avrà la pasta al pomodoro, trascorre la notte, la mattina torno a trovarla e la trovo seduta sul letto mi guarda e dice "ho fame", i dottori della rianimazione non sono abituati a tanta vivacità e la rimandano in reparto. Le scappa la pipì, l'aiuto ad alzarsi, non riesce a stare in piedi, sono spaventata, mi spiegano che è solo debole. 
Arriva il pranzo, MINESTRINA, si arrabbia! 
Nel primo pomeriggio passò il chirurgo, le chiese come andava, lei gli rispose:Bene, anche se qui tu non sei il capo, non comandi niente, avevi detto che potevo mangiare la pasta al pomodoro, ma non ti ubbidiscono, non mi hanno portato la pasta. Lui chiamò la caposala ordinando un piatto di pasta al pomodoro, che Federica mangiò felicissima. 

Trascorsero i giorni, lei piano piano riacquistò le sue forze, le tolsero la benda intorno alla testa, aveva una cicatrice enorme a forma di mezza luna, non riuscivo a toccarle la testa, temevo che si potesse aprire da un momento all'altro. 
Lunedì mattina successivo, passò l'angelo per il suo solito giro, mi guardò e mi disse Signora, ma che dice se vi mando a casa? I bambini in ospedale si ammalano! 

Sono passati molti anni, la mia piccola sta bene, oramai è una ragazzina, ogni volta che la guardo mi sento sempre fortunata, ma quando ha una banale influenza, io tremo!

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L'ombra del vento

"Una mattina del 1945 il proprietario di un modesto negozio di libri usati conduce il figlio undicenne, Daniel, nel cuore della città vecchia di Barcellona al Cimitero dei Libri Dimenticati, un luogo in cui migliaia di libri di cui il tempo ha cancellato il ricordo, vengono sottratti all'oblio. Qui Daniel entra in possesso del libro "maledetto" che cambierà il corso della sua vita, introducendolo in un labirinto di intrighi legati alla figura del suo autore e da tempo sepolti nell'anima oscura della città. Un romanzo in cui i bagliori di un passato inquietante si riverberano sul presente del giovane protagonista, in una Barcellona dalla duplice identità: quella ricca ed elegante degli ultimi splendori del Modernismo e quella cupa del dopoguerra."

Un'ottima opera prima, di questo scrittore che finora si era cimentato solo nella narrativa per bambini; un libro che, uscito in sordina, è diventato un best-seller grazie al passaparola dei lettori. Un romanzo a tratti inquietante, che mescola mistero, Storia e vita vissuta; e che ha, soprattutto, un grande pregio: è sempre coerente alla trama e ai riferimenti. Ogni rimando, ogni indizio, alla fine trova una sua collocazione, ogni mistero ha una spiegazione, ogni rapporto una sua conclusione. Bellissime le descrizioni di una Barcellona cupa, invernale e lontana dall'idea che si può avere di questa città, vittima di un triste dopoguerra ed un ancor più triste strascico del regime. Ancor più belle, seppur drammatiche alcune, le descrizioni delle coppie: coppie di padri e figli, coppie di amici, coppie di fidanzati, e degli intrecci che li legano.

Da leggere d'un fiato, e rileggere con calma una seconda volta.

autore: Carlos Ruiz Zafon

editore: Mondadori

I ragazzi felici di Summerhill

L'esperienza della scuola non repressiva più famosa al mondo

Quanta libertà è giusto concedere a un bambino, a un ragazzo? E quando la libertà si trasforma in licenza?

Summerhill è la scuola che Neill fondò in cui il principio inspiratore è un'educazione che non ha bisogno di ricorrere alla paura. Una scuola senza autorità dove le regole sono dettate da un'Assemblea Generale formata da alunni e insegnanti in cui il fondatore ha lo stesso potere di voto di un fanciullo.

Neill dimostra che la libertà funziona, che i bambini sono capaci di autoregolarsi qualora non abbiano già assorbito il sistema educativo violento e coercitivo delle scuole tradizionali.
Summerhill ha uno spirito comunitario e di autogoverno in anticipo sui tempi. Questo avviene perché la scuola stessa è un'isola:
Neill non si propone di cambiare la società, lui desidera solo che i suoi ragazzi siano felici. Quando un ragazzino arriva a Summerhill inizialmente è disorientato e approfitta di tutto quello che si pensa (sbagliando) sia "libertà", ovvero fare quello che si vuole. A Summerhill le lezioni sono facoltative, se un bambino non vuole imparare a leggere e a scrivere non lo fa, e non è giudicato ma viene trattato con rispetto. Eppure entro breve tempo (quasi) tutti frequentano le lezioni, rispettano la libertà degli altri e se questo non avviene, gli stessi bambini decidono la sanzione, nell'assemblea settimanale di autogoverno.

E' una bella utopia, un invito a riflettere sulla violenza e sulle ipocrisie del nostro sistema scolastico, una proposta di antiscuola inimitabile, perché molte scuole ispirate a quel modello scambiarono proprio libertà con licenza, l'errore più comune che proprio Neill stesso tendeva a sottolineare: libertà non è assenza di regole come molti credono, ma è autoregolazione. La comunità infatti si detta da sola le regole, spesso ferree e precise, improntate sul rispetto reciproco.

autore: Alexander S. Neill

editore: Red Edizioni

I conquistatori

Un bel libro pacifista per bambini della scuola dell'infanzia, che racconta in modo semplice e intuitivo come fece una nazione piccola e disarmata a non farsi conquistare da un Grande Paese che aveva il Cannone.

Sottilmente attuale: le donne del piccolo paese si vestono con lunghi abiti dai colori sgargianti e portano il capo coperto...

 

Si presta ad essere abbinato all'ascolto della canzone Napoleone di Endrigo/Rodari.

autore: David McKee

editoreIl Castoro