Un esperto in Officina. Affrontare una malattia in famiglia

La malattia di un familiare è una di quelle difficili situazioni della vita che vedono i genitori interrogarsi su quanto e come sia più giusto parlare ai figli di ció che sta accadendo.

Abbiamo chiesto un parere alla psicologa Anna Laura Boldorini, rivolgendole alcune domande.


Esiste un “momento giusto” per spiegare ai propri figli la presenza di un malato in casa, e le possibili conseguenze?

Non esiste un momento giusto, esiste un momento necessario. Una malattia grave in casa arriva ad alterare le dinamiche normali della famiglia, a creare un clima verosimilmente diverso, dove allarme e pesantezza diventano palpabili, dove il famigliare malato può non essere più disponibile e presente come prima, dove gli altri adulti appaiono distanti, preoccupati, indaffarati. E ancora, esistono spesso dei ritmi precisi della malattia, visite, medicazioni, telefonate, consulti, che tolgono il tempo a tutte quelle attività e svaghi che solitamente caratterizzano la vita di casa. Ecco, non è possibile che questo cambiamento non venga spiegato, raccontato, condiviso, anche coi più piccoli.
È noto che il fattore che crea più disagio in un individuo è l\'incertezza, il non sapere, il dover immaginare e prevedere da soli quello che sta accadendo e quello che accadrà. Un bambino ma anche un ragazzo in una situazione simile potrebbe trovarsi a sviluppare ansia, paura, e a dipingere nella sua mente scenari drammatici, senza poter usufruire della rassicurazione e del sostegno da parte degli adulti che lo circondano. Quindi la cosa più opportuna da fare, quando lo stadio della malattia è tale da provocare i mutamenti suddetti in casa, è parlare nel modo più chiaro possibile, adeguando naturalmente il linguaggio all\'età dell\'interlocutore, spiegare cosa sta succedendo e perchè, e, nei limiti del possibile, anche quello che succederà in seguito. Questo potrebbe comprensibilmente generare uno stato di sofferenza nei piccoli di casa, e allora sarà compito degli adulti aiutarli a sopportare, ad elaborare, ad adattarsi alla situazione, ma non si sentiranno soli come succederebbe col silenzio.

A quale età un bambino può comprendere cosa significhi essere malati gravi (o malati cronici)?

Nel bambino il senso del tempo si sviluppa gradualmente e arriva a compimento solo intorno ai 12 anni, momento in cui la capacità di astrazione è già piuttosto sviluppata (si completerà intorno ai 14 anni). Già dai 3 anni si ha una vaga cognizione del passato, ma bisogna aspettare i 5/6 perchè si faccia strada l\'idea di futuro entro dei limiti prestabiliti: prima di allora per un bambino il dopo può significare domani come tra un mese o un anno. Per questo motivo anche la malattia, grave o cronica, può iniziare ad avere un significato secondo questi tempi. Per un bambino piccolo è ben chiaro cosa si prova quando ci si fa male, ma sa anche che nel giro di poco tempo il male passerà e verrà dimenticato. Appropriarsi invece del concetto di malattia come stato cronico o degenerativo è processo molto più complesso che non può essere compreso prima dei 5/6 anni o oltre, e comunque solo in modo inizialmente parziale. Questo non significa che prima di quell\'età non sia possibile parlare con un bambino di quello che sta accadendo, ma sicuramente la sua comprensione non sarà completa, è consigliabile parlargli in modo operativo e funzionale “oggi andiamo a trovare la mamma in ospedale”, “adesso il papà deve riposare perchè non sta bene”, “domani non possiamo uscire perchè viene il dottore”, in questo modo si mette in condizione il bambino di comprendere i rapporti di causa effetto tra malattia e avvenimenti presenti, senza la necessità di cogliere la prospettiva della malattia.

La domanda più frequente di un bambino che riceve questo genere di notizia è: \"guarirà?\" Non sempre è facile o possibile rispondere in maniera realistica ad una domanda simile, dove trovare la forza e le parole? In altre parole è giusto mantenere comunque viva la speranza del bambino o spiegare la verità per quanto dolorosa?


Credo che non sia mai facile rispondere a una domanda del genere, ma è doveroso farlo.
Il problema del dove trovare le forze è reale, e va affrontato con coscienza: qualora risultasse troppo difficile per un genitore affrontare personalmente l\'argomento è meglio chiedere aiuto a un\'altra persona che abbia comunque rapporti stretti con il bambino come uno zio, un nonno, un fratello grande. Questa scelta va fatta solo se si pensa di non riuscire a dare queste risposte senza essere sopraffatti dalla disperazione che spaventerebbe e angoscerebbe profondamente il bambino. Ricordiamo infatti che più del contenuto quando comunichiamo noi trasmettiamo il nostro stato d\'animo, potremmo quindi anche scegliere di dare informazioni lievi e attenuate ma la nostra disperazione direbbe esattamente il contrario. Laddove fosse possibile la cosa migliore sarebbe che fosse lo stesso famigliare malato a rispondere a certe domande. Questo perchè arriverebbe al bambino un duplice forte messaggio: sono malato ma sono qui, sono malato ma ti sto parlando, sono malato ma puoi ancora fare affidamento su di me. Questo, sia pur nella tristezza, arginerebbe il senso di smarrimento e di perdita legato a una notizia del genere.
Sull\'opportunità di dire tutta la verità o meno non esiste una regola valida per tutti, ogni famiglia ha un suo funzionamento che va assecondato con il buon senso. Inoltre molto dipende anche dall\'età e dalla personalità dei bambini. A un figlio particolarmente ansioso o che già presenta autonomamente segni disforici dell\'umore è probabilmente più opportuno fornire una verità edulocorata e molto graduale al fine di non provocare precocemente un\'esacerbazione dei sintomi. In linea di massima comunque una buona mappa da seguire è quella di dare delle informazioni il più possibile aderenti al reale per quanto riguarda lo stato e le conseguenze della malattia, soprattutto quelle che ricadranno in qualche modo sul bambino, senza però togliergli completamente la speranza, fosse anche flebile, fosse anche piccolissima, ma resterebbe qualcosa a cui guardare nei momenti più difficili. Quindi riassumendo al “guarirà?” o al “morirà?” la risposta più equilibrata potrebbe essere “potrebbe non guarire” o “potrebbe succedere”. Questo naturalmente solo ed esclusivamente nei casi dove l\'esito letale o gravemente degenerativo di una malattia sia certo e verosimilmente prossimo.


Coinvolgere un ragazzo e raccontare gli sviluppi della malattia, nel bene o nel male, può essere utile?

No, in linea di massima no. L\'obiettivo principale anche in una famiglia dove sia presente un malato grave o cronico dovrebbe essere quello di rendere la vita di un figlio il più “normale” possibile compatibilmente con quello che sta accadendo. Coinvolgerlo attivamente negli sviluppi della malattia invece significherebbe richiamarlo costantemente allo stato delle cose appesantendolo senza alcuna utilità per lui. In certe situazioni anzi sarebbe molto più utile il contrario, ossia favorire la sua vita sociale fuori casa in modo da consentirgli di allontanarsi senza sensi di colpa magari in certi momenti particolarmente critici della vita famigliare (per esempio una fase acuta della malattia). Naturalmente poi come sempre sarà il buon senso e la conoscenza dei propri figli a far scegliere una possibilità o l\'altra, ci sono per esempio alcuni ragazzi che stanno meglio “controllando” la situazione da vicino, partecipando in modo attivo alle cure, informandosi sugli esami, sentendosi insomma parte fondante del meccanismo della malattia e della cura, ma questo di solito è più frequente in ragazzi già in età adolescenziale. E anche in questi casi si deve fare attenzione a non generare un\'adultizzazione precoce.


È sempre auspicabile un aiuto esterno (psicologico o di altro tipo)?


No, sicuramente non sempre. L\'individuo è provvisto di risorse personali che in molti casi sono più che sufficienti per affrontare ed elaborare eventi anche molto negativi. A queste risorse interne si aggiungono quelle esterne sotto forma di sostegno e aiuto di parenti, amici, insegnanti ecc. Svariate ricerche dove il campione era composto da individui che avevano subito un trauma (catastrofi naturali, aggressioni, stati di guerra) evidenziano come a distanza di tempo la maggior parte di loro non presentasse segni di disturbo post traumatico malgrado l\'assenza di un intervento specialistico. Un aiuto esterno deve essere richiesto solo nei caso in cui si rilevi che il bambino manifesta dei sintomi di disagio persistenti e non presenti prima della notizia della malattia del genitore. I sintomi di disagio nell\'età evolutiva possono essere molti, ma i più comuni riguardano disturbi del sonno, dell\'alimentazione, enuresi ed encopresi, sfoghi cutanei. Oltre a questi segnali è bene anche prestare attenzione ad eventuali cali di rendimento scolastico o sportivo e, naturalmente, al tono dell\'umore. Una prassi invece abbastanza frequente e consigliabile, laddove se ne senta la necessità, è quella di una consulenza specialistica richiesta però in modo indiretto dal genitore in modo che possa ricevere delle indicazioni specifiche per sostenere i propri figli in questo difficile percorso.

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E l'eco rispose

L’eco è la propria voce che si ripete all’infinito. Qui si tratta di vite di uomini e donne che si intrecciano come le radici di un albero e che nel libro sembrano riflettersi come in uno specchio. All’inizio una sorella sarà strappata al proprio fratello in un piccolo paese dell’Afghanistan  e da questo dolore nasceranno le storie di tanti personaggi che dal passato arrivano al presente: quella di Sabur il padre, amato da due sorelle gemelle, la più bella Masuma e la meno bella Parawami, quella dello zio Nabi , fedele domestico della ricca, ma infelice coppia di Nali e Wahdati, quella di Idris e di Roshi, quella del medico volontario Marcos , di sua madre e della ragazza sfigurata, quella di un ragazzo e della sua disillusione nei confronti di un padre  e quella delle due Pari una figlia e l’altra sorella di Abdullah che alla fine del libro, ormai vecchio e malato di demenza, riuscirà a re-incontrare .

 

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L'avventura di crescere - una guida per i genitori di oggi

Dal risvolto di copertina:
"L'avventura di crescere, un libro che descrive lo sviluppo infantile a partire dalla nascita attraverso le tappe fondamentali: la scoperta del mondo, la conquista, gli altri, la famiglia, la scuola, l'adolescenza, l'appetito, il sonno, la paura, la violenza, la censura, la religione, il danaro, lo sport ...
Con la sensibilità di chi ha trascorso molto tempo a fianco dei genitori e dei bambini, Bernardi ci aiuta ad affrontare con responsabilità e coerenza, ma soprattutto con elasticità e apertura, tutte le tappe della crescita, ricordando che insieme al bambino anche il genitore cresce.
Un libro generoso e attento, scritto da un medico autorevole, amico dei genitori, fermamente convinto che alle sfide di oggi si possa rispondere puntando sull'educazione, la tolleranza e l'indipendenza del pensiero, rifiutando la violenza e il consumismo, fino alla difficile conquista della libertà".

Un libro di facile lettura, da leggere un pezzo alla volta a seconda delle necessità, o tutto di un fiato (ma sono quasi 500 pagine!). Scritto in un linguaggio accessibile a tutti, molto pratico, rassicurante e anche divertente.
Perchè crescere è una grande avventura, non solo per il bambino, ma anche per il genitore che attraversa con lui territori inesplorati.

Un brano tratto dal libro, sul "valore dell'ostacolo"

La "guerra di indipendenza" del bambino non ha soste. Egli si impegna di continuo a fare da sé, nel mangiare, nel vestirsi e nello spogliarsi, nell'igiene della persona, e non perde occasione per dimostrare che non ha più bisogno di nessuno. Qualche volta, anzi molto spesso, va oltre i limiti dell'opportunità e della prudenza. Allora scattano i provvedimenti restrittivi, le limitazioni, i divieti, gli impedimenti posti dai genitori, e lui, il bambino, può andare su tutte le furie e abbandonarsi a quella serie di reazioni esplosive che abbiamo visto prima. Direi che non è un male, se i genitori ce la fanno a mantenere la calma. Le proibizioni, le frustrazioni in generale, oltre alla tutela dell'integrità personale del bambino, hanno una doppia specifica funzione: quella di fornire al bambino l\'esperienza di un ostacolo cui far fronte, e quella di fargli capire che si può anche perdere una battaglia senza per questo rinunciare alla guerra. Mi direte che all'età di due anni queste cose non si possono imparare. Certo, non impararle nel senso che diamo noi a questa parola, ma si possono "sentire" e accumulare dentro di sè come preziosa esperienza. Un ragazzino che le abbia sempre tutte vinte, che non trovi mai nessuno che gli dica di no, che viva tra persone terrorizzate dalla possibilità della sua protesta, probabilmente crescerà con una personalità piuttosto fragile e disarmata. A combattere si impara presto, o non si impara mai.

Tuttavia, in questo come in ogni altro campo, conviene stare molto attenti a non esagerare. Ho detto che le frustrazioni e le proibizioni, fra l'altro spesso inevitabili, costituiscono un'utile esperienza, ma se un ragazzino subisce decine di proibizioni al giorno, se si sente dire di non fare questo e quello ogni volta che si muove, se è costantemente bersagliato da una pioggia di "no", allora delle due l'una: o si rassegna a subire tutto, a rinunciare a tutto, a sottomettersi a tutto, e andrà incontro a una vita grama di gregario, di suddito, di servo o di padrone e di "caporale", che è la stessa cosa; oppure deciderà che i divieti non hanno alcun valore e rappresentano soltanto una fastidiosa e molesta intrusione, in presenza della quale è meglio far finta di niente e comportarsi da ciechi e sordi.

Occorre dunque, da parte dei genitori, un adamantino autocontrollo. Occorre dare delle proibizioni soltanto quando servono davvero, quindi molto di rado, e occorre che le proibizioni siano sensate e coerenti. E comunque civili e rispettose. Solo in questo caso sono utili. Solo in questo caso aiutano il bambino a crescere come uomo e non, diceva Totò, come caporale.

A conclusione di questo capitoletto, potremmo dire che nel secondo anno di vita del bambino il suo mestiere è quello di dire di no il più spesso possibile, il mestiere dei genitori è quello di dire di no il meno possibile. Paradosso? Non tanto. La parola NO, come si è detto e ripetuto, è per il bambino affermazione di se stesso e della propria indipendenza. Ma non è solo questo. È anche resistere alle pressioni e alle seduzioni dell'ambiente, del costume e della moda, è anche coraggio di mettere in discussione il potere, è anche capacità di scorgere una "seconda dimensione" delle cose e quindi un passo avanti per conquistare una seconda dimensione di se stesso. È un\'avanzata trionfale verso il consolidamento della propria dignità di uomo. Speriamo che il nostro piccolo combattente conservi dentro di sè per sempre la facoltà di dire di no. Certo, nel futuro sarà un "no" diverso da quello che scaglia ora contro i genitori, sarà un "no culturale", un "no" all'ingiustizia, alla sopraffazione e all'egoismo. Non sarà più soltanto opposizione e provocazione, sarà spirito di civiltà e libertà.

autore: Marcello Bernardi

editore: Fabbri Editore