Cura e solitudine. Intervista a un caregiver familiare

Caregiver in inglese significa “colui o colei che si prende cura”, un termine che indica chi in ambito domestico, si prende cura di un disabile o di una persona non autonoma, senza alcun compenso. Il più delle volte si tratta di un familiare o di una persona amica. Il caregiver consente alla persona malata di poter continuare a vivere nel proprio ambiente, ricevendo le cure e le attenzioni che difficilmente troverebbe al di fuori del contesto familiare.

Assistere un proprio caro è un impegno difficile, emotivamente e nella pratica, al quale solo di rado si arriva preparati. A Francesca che si prende cura di due parenti non autosufficienti, abbiamo rivolto alcune domande. 

Sei un caregiver che si occupa di due cari malati in totale solitudine, te ne prendi cura da molto tempo?

Sono una figlia che si prende cura in modo impegnativo dei propri genitori da due anni. Un padre e una madre rispettivamente di 90 e di 88 anni che sono sempre stati  molto attivi e che mi hanno aiutato a crescere i figli e a superare tante difficoltà. Mio padre in particolare amo definirlo, a chi oggi mi chiede del suo passato, che egli ha quasi completamente perso, un “padre modello”. L’attenzione e la cura che oggi che sono vecchi (non ho paura di questa parola) rivolgo a loro non è solo frutto di un sentimento di gratitudine, ma anche espressione di un amore intenso e incondizionato. Forse è per questo che soffro ancora di più nel vederli giorno dopo giorno decadere, perdere ogni capacità, cercando di ritrovare in ogni loro piccola espressione del volto o parola sussurrata, in un sorriso, tra uno spostarsi pigramente al bagno e una  stretta di mano, le persone che sono sempre state, le loro qualità, il loro carattere, i piccoli gesti e  anche i loro difetti, tutto ciò che mi porto sempre nel cuore. I miei genitori non sono mai stati soli, erano due persone simpatiche, amavano viaggiare con gli amici, ma oggi gli amici sono vecchi e malandati oppure sono morti. E oggi sono soli, hanno solo me ed i loro nipoti ed un figlio che abita lontano. Si sono amati molto, 65 anni di matrimonio, sempre insieme, ma la tremenda malattia di mio padre ha costretto mia madre ad una separazione dolorosissima per entrambi.

Non è facile prendersi cura di un disabile o di una persona non autonoma, in qualche modo sei stata formata e orientata all'assistenza o hai dovuto imparare da sola a prendertene cura?

È dal dicembre 2012 che, dopo il terzo ictus, mio padre è entrato in questo tunnel che è la demenza senile (morbo di Alzheimer) che ha portato anche ad un aggravamento delle condizioni di salute di mia madre ormai quasi cieca ed ora malata gravemente di cuore e con un tumore al polmone. Ho tentato per nove mesi di lasciare mio padre in una RSA, andando a fargli visita tutti i giorni e soprattutto portando là mia madre. Non si è mai inserito, cercava sempre noi, perché due sole cose al mondo ricorda con caparbietà e forza: sua moglie e sua figlia. L’ambiente lo rendeva aggressivo, aveva bisogno della casa, di starsene tranquillo. Ho deciso di portarlo in un alloggio. L’Alzheimer è una malattia che purtroppo cresce nella nostra società, ma di cui si sa poco. Quando mi sono ritrovata ad affrontarla mi sono accorta della mia completa incapacità ed ignoranza. Così ho letto libri, mi sono documentata sia in rete che attraverso video ed ho frequentato per 9 mesi il nucleo Alzheimer dove erano ricoverate 20 persone insieme a mio padre. Ho incontrato una psicologa abbastanza preparata che mi ha aiutata ed ho incontrato  purtroppo anche persone che si vantavano di sapere, ma che in realtà non avevano a cuore la dignità dei pazienti da loro curati, limitandosi a tenerli tranquilli. Il capitolo RSA è però un capitolo che richiederebbe un’altra intervista.

Hai voglia di descriverci una tua giornata tipo?

La mia giornata si organizza oggi in base alle esigenze dei miei cari. Mattinata da mia madre per aiutarla nelle faccende domestiche, la spesa, una visita medica, le medicine da assumere, correre in farmacia o dal medico, aiutarla a lavarsi e parlare, parlare, parlare, o meglio ascoltarla risentendo magari mille volte lo stesso discorso perché è sorda e quasi cieca a causa di una maculopatia, ma ama spasmodicamente dialogare e quando non sono da lei mi chiama almeno 10 volte al giorno al cellulare. E poi vuole morire e in modo ossessionante mi dice che una vita così non vale la pena di essere vissuta. La depressione, quindi forse più mia che sua, quando in certi momenti mi ritrovo in macchina a guidare piangendo sommessamente e cercando di ricompormi poco prima di entrare a casa dalla mia famiglia.

Il pomeriggio è dedicato al papà perché al mattino lui sonnecchia e molto spesso è di cattivo umore e il badante stenta a lavarlo e a vestirlo. Oltretutto non mangia, si rifiuta, ed io cerco di preparargli  quei piatti che amava: il risotto, l’umido, il minestrone. Ma lui rifiuta e così sono costretta a comprargli il famoso “beverone” così come io chiamo quel composto che dovrebbe sostituire un pasto. Almeno un’ora per farglielo bere piano piano. Al pomeriggio resto con lui (il badante ha diritto ad almeno due ore al giorno di libertà), riesco persino a tagliargli le unghie, a fargli la barba, guardiamo insieme la televisione e cerco di spiegargli quelle immagini che talvolta a lui sembrano reali. “È un film” papà . E lui sbarra gli occhi chiedendomi se è diventato pazzo.  E poi il distacco, diventa il momento più doloroso, lui vorrebbe che stessi con lui per sempre e riesce a dirmelo. Alle volte, nei suoi momenti di maggiore lucidità, mi dice di stare tranquilla, di non preoccuparmi che lui è vecchio e deve morire, mi dice di andare dai miei figli e mi saluta con la sua mano alzata e il suo piccolo sorriso. Alla sera sono stanca, a casa ci sono altri problemi da fronteggiare. E la notte? Sogno e sogno spesso mio padre e mi sveglio e non riesco a riaddormentarmi.

Quali sono le difficoltà più usuali?

Le difficoltà maggiori le trovo proprio nelle istituzioni che dovrebbero tutelare i malati. Era sabato, perché è sempre nei giorni festivi che succedono le emergenze! Mio padre aveva le urine piene di sangue e stava male. L’ho portato al PS con l’ambulanza perché altrimenti non sarebbe uscito di casa. Ho avvisato che quell’ometto in carrozzina  aveva novant’anni ed era affetto da Alzheimer. Me l’hanno catalogato come codice verde. Abbiamo atteso 4 ore, i codici gialli hanno la priorità e continuavano ad arrivare, mio padre non è riuscito a vedere un medico. L’ho portato via e gli ho somministrato un antibiotico che avevo in casa. Grandi difficoltà anche ad ottenere una procura legale che permettesse a mio padre di riscuotere una somma in denaro lasciatagli da suo fratello in eredità.

Il tuo, come quello di tutti coloro che si trovano nelle tue stesse condizioni è un compito molto impegnativo, riesci in qualche modo a trovare spazi e momenti di svago?

 

I miei svaghi sono stati drasticamente ridotti così come le mie vacanze che devono inevitabilmente durare pochi giorni e limitarsi a zone vicine alla città dove abito.  D’altronde mi sento sempre così stanca che non ho nemmeno voglia di uscire.

Ritieni che una situazione come la tua possa essere comune?

Sì penso che la mia situazione sia molto diffusa. La popolazione anziana cresce e purtroppo nelle grandi città moltissimi anziani soli  stentano ad andare avanti con le pensioni e coi magri risparmi. In due anni abbiamo speso quasi 70.000 euro tra ricovero (9 mesi) e badanti. È triste dirlo, ma una volta finiti i risparmi non sapremo più cosa fare.

Cosa chiederesti alle istituzioni per rendere più semplice la condizione di chi assiste un familiare malato 24 ore al giorno?

Le istituzioni dovrebbero garantire una assistenza e un aiuto gratuiti a chi deve sostenere l’onere di provvedere alle necessità di una persona non autosufficiente. Oggi dobbiamo pagare tutto: una colf, una badante, persino il medico di fiducia per una visita. Dovremmo poter contare su del personale qualificato anche dal punto di vista medico,  psicologico e infermieristico.

Ritieni che tu e le persone che assisti, siate tutelate come persone e come cittadini?

No, le difficoltà pratiche  sono tantissime: le lunghe attese negli ambulatori o nei PS, le barriere architettoniche, la burocrazia. Poi esistono le difficoltà nei rapporti sociali: l’indifferenza o l’ipocrita compassione della gente,  una vita sociale inesistente per i malati e per i loro familiari. Viviamo come se ci trovassimo tutti nell’anticamera della morte e con un grande senso di colpa abbiamo avuto tutti almeno una volta il pensiero che la fine dei nostri cari arrivi come una liberazione dal nostro e dal loro dolore.

C’è una domanda che non ti abbiamo fatto ma che avresti voluto che ti facessimo?

La domanda sui diritti del caregiver. Non so quali siano i diritti e non sapevo nemmeno della petizione. Quando si diventa madri dei propri figli o dei propri genitori si fa tutto per amore e non si pensa ad avere dei diritti. Spero però che davvero chi ha potere di decisione sappia vedere oltre il nostro presente, non abbandoni i più deboli, ma tenga sempre in mente che prima di tutto c’è il diritto di vivere una vita dignitosa fino alla fine.

 

 

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