DiversaMente. Un viaggio nella Sindrome di Asperger

Mia figlia ha diciassette anni ed è ufficialmente diversa. Disturbo pervasivo dello sviluppo di spettro autistico lieve/moderato con buon funzionamento cognitivo associato a disturbo ossessivo compulsivo. Questa la sua diagnosi arrivata nel maggio scorso al termine di un’indagine presso l’U.O.C. di un rinomato centro pubblico di Neuropsichiatria Infantile.

Medici qualificati che hanno vivisezionato una dimensione, quella del pensiero e della costruzione della personalità, dove le certezze sono poche e in continua evoluzione. I test sono la parte oggettiva, vengono somministrati al paziente, ai genitori e alla scuola quando è possibile l’interazione di più parti. Tempo fa il suo modo di essere sarebbe stato definito Asperger ma è un nome non più usato nelle diagnosi, i clinici hanno rilevato tante e tali differenze all’interno dei range della stessa sindrome da decidere di raccogliere tutto all’interno del disturbo di spettro autistico e distinguerne poi la gravità, le caratteristiche, le modalità.

 

Valutazione cognitiva (WISC-III), Valutazione delle funzioni esecutive e attentive (NEPSY II – componente A) Valutazione della percezione sociale (Nepsy Ii – Componente S), Valutazione psicodiagnostica (TMA, CDI e MASC, Conners’, YSR), Valutazione sintomatologica tramite ADOS (Modulo 4), Valutazione della presenza di sintomi ossessivi compulsivi (Y-BOCS-C), Valutazione comportamentale questionari CBCL, SCQU (genitori e insegnanti) Colloqui valutativi.

Tutti questi codici e test ci hanno definito quello che di lei sappiamo già, non socializza con nessuno se non ad un livello superficiale e per breve tempo. Si concentra con fatica e per brevi periodi, ha una forte tendenza alla distraibilità per seguire il filo dei suoi pensieri, vive una realtà parallela in cui si rifugia perché non coglie i segnali emotivi degli altri che quindi le risultano incomprensibili e spaventosi. Non ci sono nella sua vita adolescente telefonate, messaggi, chat, non cerca mai nessun coetaneo, non desidera uscire dal completo isolamento. I compagni di scuola, gli insegnanti restano perplessi da sempre davanti al muro che lei mette a protezione del suo mondo interno fatto di pensieri e interessi poco comuni e non condivisibili con la maggioranza degli altri.

Convincerci e convincerla a fare questo accertamento diagnostico è stato di per sé un percorso partito, tuttavia, da molto lontano. Nei suoi anni ci siamo scontrati costantemente e ciclicamente con la sua diversità: a due anni su segnalazione del nido, a tre chiamati dalle insegnanti della scuola dell’infanzia che dopo un’attenta osservazione ci hanno riportato le sue difficoltà di relazione con i compagni, il suo bastare sempre a se stessa. Da lì i primi accertamenti, protocolli diagnostici e ludoterapia utile alla strutturazione di alcuni basilari strumenti di socialità. Ma col crescere d’età e di autonomia nelle scuole medie e nel liceo poi, l’adolescenza nello specifico ha fatto esplodere in tutta la sua evidenza l’incompatibilità del suo sistema di funzionamento cerebrale col resto del mondo. Sì perché di questo si tratta infatti, il cervello autistico ha una modalità funzionale differente dai normotipici. L’ipersensibilità sensoriale, ad esempio, l’incapacità di entrare in empatia, il non riconoscere gli schemi emotivi dell’altro sono solo alcune delle peculiarità.

Mia figlia è da anni in un percorso di terapia cognitivo-comportamentale che le ha permesso grandi passi avanti, sta imparando a gestire i disturbi d’ansia, generati dal continuo senso di inadeguatezza delle sue risposte, che la legavano a infiniti rituali ossessivi di auto-rassicurazione. L’interazione con gli altri seppure pre-costruita e non spontanea le consente ora di avere alcuni occasionali contatti con i coetanei. Dovrà, inoltre, a breve termine lavorare sulle abilità sociali (social skills) probabilmente con l’intermediazione di un “compagno adulto” per recuperare con una tecnica interiorizzata le abilità basilari della relazione con l’altro.

Ma lei è anche molto altro: recitazione, disegno, creatività, intelligenza viva di capacità trasversali. È esattamente su quel molto altro che costruiremo per e con lei la resilienza perché abbia gli strumenti necessari per affrontare un possibile inserimento sociale e lavorativo in una dimensione in cui il suo mondo interiore possa essere integrato e non disintegrato dalla quotidianità.

La strada è tutta in salita, noi abbiamo già cominciato a camminare.

Per approfondire:

Giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo: un quadro sull’inclusione scolastica

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Il ciliegio di Isaac

La storia comincia con un nonno e un nipotino, ma andando avanti nelle pagine la vita di questo bambino, raccontata in prima persona quando ormai lui è diventato adulto, entra in una specie di sogno orribile: è il ricordo di fili spinati dentro un turbine di colori freddi. Fa molto freddo, ci sono neve e fango ovunque, si vede “un lungo inverno che sembra non finire mai”, nei visi tristi, nelle ombre a righe, nelle stelle gialle sopra gli abiti, nelle mani protese in cerca di aiuto, nella ciminiera fumante di un campo di concentramento.Leggi tutto...

Il Guerriero di Legno

Cosa siamo senza la nostra storia? Una pianta senza radici.
È così che si sente il Vecchio Albero, Guerriero di legno, quando perde la sua magica capacità di raccontare storie. Un vecchio albero è quanto di più vicino ci sia all'immagine della stabilità, della solidità. Ma se non c'è memoria, non c'è voce, ma solo un grande silenzio. L'albero guerriero non è solo, però: tutti i giovani alberi, che avevano sempre ascoltato i racconti del vecchio albero, diventano a loro volta narratori di storie, testimoni di quella memoria che è stato loro tramandata. Diventano dunque capaci di rigenerare la primavera delle parole dando così sollievo a chi non è più in grado di trattenere ricordi.

Un tema difficile, quello dell'anziano che per colpa della malattia perde la memoria, raccontato ai bambini con toni poetici, dove traspare il dolore, la malinconia ma con delicatezza e garbo, anche grazie alle splendide illustrazioni che seguono il racconto in perfetta sincronia, intonandosi alle parole. Così la pagina in cui la betulla argentata chiede una storia assume tonalità blu come l'argento, gli oggetti dai colori vivaci appaiono man mano che l'albero li descrive. Perfino il sole con la risata scoppiettante ha i raggi come popcorn. Poi arriva il vuoto e il silenzio della memoria e le pagine si adeguano, nei colori freddi dell'inverno. Non si guarisce, ma molto si può fare, e anche i colori tornano in qualche dettaglio pur rimanendo tenui e delicati.

Nel testo troviamo una felice parallelo tra i libri e il bosco. Nel nostro immaginario i libri hanno molti legami con le foreste, le biblioteche sembrano un po' dei boschi, pensiamo per esempio agli allestimenti nelle manifestazioni per ragazzi dove tantissimi libri sono appesi alle pareti con dei fili e i bambini possono passarci in mezzo, fermarsi e aprirli. 
I libri, infine, ci aiutano là dove la nostra memoria non può arrivare. Anche loro ci salvano dall'oblio e ci guidano nei sentieri del bosco.

Autore: Lorenza Farina - Manuela Simoncelli

Editore: Lineadaria editore

Ti mangio!

Mentre si avventura in bici per i boschi, insieme alla sorella Sara, il piccolo Leo viene inghiottito all’improvviso da un grande e pelosissimo mostro: il temibile INGHIOTTONE dei BOSCHI!

Sara, senza perdersi d’animo, si lancia all’impazzata sulla sua bicicletta in un’operazione di soccorso ma proprio mentre sta per raggiungerlo, quel tondo mostro vorace viene inghiottito a sua volta da un mostro ancora più grande: un enorme GNAMMETE ALATO! Sara non si dà per vinta, accelera sulla sua bicicletta, ma mentre sta per raggiungere lo Gnammete Alato, un gigante ACCHIAPPONE MARINO balza fuori dal mare e se lo pappa in un sol boccone!

Ma non può immaginare che un mostro ancora più grande, il celebre SLURPANTE SPINATO, abbia già messo gli occhi su quell’enorme e prelibato... ehm... bocconcino marino!

Come farà Sara a tirar fuori Leo da tutte quelle voraci fauci?! E sembra non esserci mai fine, perché ecco balzar fuori perfino un immenso e affamatissimo ZOMPONE DAI DENTI A SCIABOLA!

Ora basta! Bisogna intervenire! E con astuzia e intraprendenza i due fratellini riusciranno a trovare una soluzione davvero geniale! I mostri, anche quelli più grandi, sono avvisati: mai sottovalutare l’intelligenza, la fantasia e la furbizia dei bambini!

Il libro, TI MANGIO! di John Fardell, edito in Italia dal Castoro, ha vinto come Miglior libro nella sezione “Crescere con i libri” nell’ambito della 4^edizione del premio Nazionale Nati per Leggere (Miglior libro per bambini tra i 3 e i 6 anni, relativo al tema "Il coraggio"), con la seguente motivazione:

Per la scintillante inventiva che dimostra come chi ha coraggio sa tenere gli occhi ben aperti sulla realtà senza chiudere quelli della fantasia.

 

autore: John Fardell

editore: Il Castoro