DiversaMente. Un viaggio nella Sindrome di Asperger

Mia figlia ha diciassette anni ed è ufficialmente diversa. Disturbo pervasivo dello sviluppo di spettro autistico lieve/moderato con buon funzionamento cognitivo associato a disturbo ossessivo compulsivo. Questa la sua diagnosi arrivata nel maggio scorso al termine di un’indagine presso l’U.O.C. di un rinomato centro pubblico di Neuropsichiatria Infantile.

Medici qualificati che hanno vivisezionato una dimensione, quella del pensiero e della costruzione della personalità, dove le certezze sono poche e in continua evoluzione. I test sono la parte oggettiva, vengono somministrati al paziente, ai genitori e alla scuola quando è possibile l’interazione di più parti. Tempo fa il suo modo di essere sarebbe stato definito Asperger ma è un nome non più usato nelle diagnosi, i clinici hanno rilevato tante e tali differenze all’interno dei range della stessa sindrome da decidere di raccogliere tutto all’interno del disturbo di spettro autistico e distinguerne poi la gravità, le caratteristiche, le modalità.

 

Valutazione cognitiva (WISC-III), Valutazione delle funzioni esecutive e attentive (NEPSY II – componente A) Valutazione della percezione sociale (Nepsy Ii – Componente S), Valutazione psicodiagnostica (TMA, CDI e MASC, Conners’, YSR), Valutazione sintomatologica tramite ADOS (Modulo 4), Valutazione della presenza di sintomi ossessivi compulsivi (Y-BOCS-C), Valutazione comportamentale questionari CBCL, SCQU (genitori e insegnanti) Colloqui valutativi.

Tutti questi codici e test ci hanno definito quello che di lei sappiamo già, non socializza con nessuno se non ad un livello superficiale e per breve tempo. Si concentra con fatica e per brevi periodi, ha una forte tendenza alla distraibilità per seguire il filo dei suoi pensieri, vive una realtà parallela in cui si rifugia perché non coglie i segnali emotivi degli altri che quindi le risultano incomprensibili e spaventosi. Non ci sono nella sua vita adolescente telefonate, messaggi, chat, non cerca mai nessun coetaneo, non desidera uscire dal completo isolamento. I compagni di scuola, gli insegnanti restano perplessi da sempre davanti al muro che lei mette a protezione del suo mondo interno fatto di pensieri e interessi poco comuni e non condivisibili con la maggioranza degli altri.

Convincerci e convincerla a fare questo accertamento diagnostico è stato di per sé un percorso partito, tuttavia, da molto lontano. Nei suoi anni ci siamo scontrati costantemente e ciclicamente con la sua diversità: a due anni su segnalazione del nido, a tre chiamati dalle insegnanti della scuola dell’infanzia che dopo un’attenta osservazione ci hanno riportato le sue difficoltà di relazione con i compagni, il suo bastare sempre a se stessa. Da lì i primi accertamenti, protocolli diagnostici e ludoterapia utile alla strutturazione di alcuni basilari strumenti di socialità. Ma col crescere d’età e di autonomia nelle scuole medie e nel liceo poi, l’adolescenza nello specifico ha fatto esplodere in tutta la sua evidenza l’incompatibilità del suo sistema di funzionamento cerebrale col resto del mondo. Sì perché di questo si tratta infatti, il cervello autistico ha una modalità funzionale differente dai normotipici. L’ipersensibilità sensoriale, ad esempio, l’incapacità di entrare in empatia, il non riconoscere gli schemi emotivi dell’altro sono solo alcune delle peculiarità.

Mia figlia è da anni in un percorso di terapia cognitivo-comportamentale che le ha permesso grandi passi avanti, sta imparando a gestire i disturbi d’ansia, generati dal continuo senso di inadeguatezza delle sue risposte, che la legavano a infiniti rituali ossessivi di auto-rassicurazione. L’interazione con gli altri seppure pre-costruita e non spontanea le consente ora di avere alcuni occasionali contatti con i coetanei. Dovrà, inoltre, a breve termine lavorare sulle abilità sociali (social skills) probabilmente con l’intermediazione di un “compagno adulto” per recuperare con una tecnica interiorizzata le abilità basilari della relazione con l’altro.

Ma lei è anche molto altro: recitazione, disegno, creatività, intelligenza viva di capacità trasversali. È esattamente su quel molto altro che costruiremo per e con lei la resilienza perché abbia gli strumenti necessari per affrontare un possibile inserimento sociale e lavorativo in una dimensione in cui il suo mondo interiore possa essere integrato e non disintegrato dalla quotidianità.

La strada è tutta in salita, noi abbiamo già cominciato a camminare.

Per approfondire:

Giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo: un quadro sull’inclusione scolastica

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Il mare in fondo al bosco

…quella era un città buia fitta di misteri, una città piccola perché un bambino come lui, Paolo, potesse esplorarla e scoprirci dei segreti…

Trovò in terra dei libri, li guardò uno dopo l’altro e a poco a poco riuscì a leggerli. Intanto si accorgeva che quello che stava leggendo riusciva a vederlo anche se non c’erano le figure. “Forse - pensò - sto diventando anch’io un bambino inventato. Sarebbe divertente!”
A un tratto aprì un libro e dalle pagine si alzò una foresta: era un libro animato, di quelli da cui, quando si sfogliano, si vedono saltar fuori castelli, boschi, velieri, talmente belli che sembrano veri. Gli venne voglia di provare a entrarefra quegli alberi. Quella foresta poi era una giungla, certo zeppa di belve, di serpenti di insetti velenosissimi.
Be’ paura o non pauraaveva una gran smania divederla quella giungla, l’idea di passare dal buio di una città pericolosa, al buio di una foresta tropicale, adesso, lo tentava troppo.
Sentì delle voci e un gran correre: lontano nelle strade dei tipi loschi.

Il romanzo è una fantasticheria in cui, con ritmo crescente, compaiono città insidiose, giungle popolate di belve, mari in burrasca, magie luminose, grovigli di strade misteriose. I protagonisti sono bambini, bande criminali, mercanti di schiavi, maghi e mostri orrendi, pirati e scimmie, folletti e coccodrilli.

Età di lettura consigliata: da 4 anni.

autore: Pinin Carpi

editore: Einaudi Ragazzi

Mauro e il leone

Dei leoni certo bisogna avere paura, sono belve che possono diventare terribili. Ma un giorno, qui, una bellissima ragazza vestita di rosso dà il via a un patto magico fra i bambini e i leoni. È così che un bambino, Mauro, e un poderoso Leone, Ulisse, diventano amici per la pelle. Tanto che, come Ulisse è pronto a tutto pur di aiutare Mauro, anche il bambino si sente pronto a tutto quando è il leone che deve essere aiutato e difeso. Così comincia questa grande storia fittissima di avventure sorprendenti, in un mondo spesso popolato di personaggi infidi e malvagi.

È una storia famosa che ha affascinato moltissimi bambini.
Illustrazioni dell'autore.

Consigliato dai 5 anni

Il mago dei numeri

Un libro da leggere prima di addormentarsi, dedicato a chi ha paura della matematica.

Roberto è un bambino come tanti, che odia la matematica, soprattutto perché non la capisce e gli sembra noiosa. Ma una notte gli appare un mago che lo porta in un mondo affascinante e sconosciuto.

Pian piano Roberto prende familiarità con strumenti matematici che si rivelano divertenti e comincia ad apprezzare quel mondo matematico di cui prima aveva paura. Concetti matematici anche difficili spiegati ai bambini come delle favole.

La matematica è un mostro che fa un po' meno paura.

Per Enzensberger la matematica è un mondo immaginario che riserva continue sorprese ed è capace di colpirti con la sua genialità. Questo libro, scritto per una bambina di dieci anni ma destinato ai lettori di tutte le età, ne è la prova.

autore: Hans Magnus Enzensberger - Illustrazioni di Rotraut Susanne Berner

editore: Einaudi - collana Supercoralli