Autismo e genere

Quella che segue è una traduzione da “I was diagnosed with autism in my 40s. It’s not just a male condition” di Nicola Clark - articolo apparso sul Guardian il 30 agosto 2016.

Lo scorso anno, ben oltre i quarant’anni, ho avuto la diagnosi di autismo.

Ho sempre saputo di essere diversa e ho cercato una diagnosi formale, dopo che i tratti con i quali ho convissuto per quasi 5 decenni sono divenuti progressivamente più difficili da gestire.

Non sono sicuramente l’unica donna che ha dovuto attendere a lungo prima di avere una diagnosi. La National Autistic Society (NAS) chiede che i medici sappiano meglio comprendere come le differenze di genere incidano sull’autismo, e riconoscano che donne e ragazze siano state storicamente sotto-diagnosticate.

In una indagine del 2012 su oltre 8000 persone autistiche e le loro famiglie, nel Regno Unito, il NAS ha riscontrato che donne e ragazze hanno una maggiore probabilità di andare incontro ad una diagnosi errata rispetto a uomini e ragazzi (al 41% delle femmine era stata diagnosticata una diversa condizione, rispetto al 30% dei maschi). Ed anche quando diagnosticate, per donne e ragazze la probabilità di accedere a supporto extra rimane inferiore. Nel caso di Sindrome di Asperger, solo l’8 per cento delle ragazze ha avuto la diagnosi prima dei sei anni, mentre per i ragazzi questo è accaduto nel 25% dei casi; e solo il 20 per cento delle ragazze ha avuto la diagnosi prima degli 11 anni, dato che sale al 50% nel caso dei ragazzi. Molte donne rimangono non diagnosticate fino a 20 o 30 anni.

Fin da piccola sono sempre stata affascinata dal funzionamento delle cose e felicissima nel poter leggere un libro o starmene per conto mio. Giocare in gruppo con altri bambini era sempre un’esperienza disastrosa. Avevo anche problemi sensoriali e un’eccessiva sensibilità: le etichette dei vestiti, un rumore inaspettato, gli odori forti, lo sporco, i germi erano in grado di bloccarmi.

Quando si parlava delle scelte di studio, ricordo che la mia insegnante di biologia mi stave suggerendo di intraprendere la carriera medica, ma tutto ciò su cui riuscivo a contrarmi, mentre parlava, era l’odore del laboratorio e l’aspetto inquietante delle locuste in formaldeide. Non potevo sopportarlo, così ho scelto la scuola di recitazione, avrei passato la vita ad allenarmi ad essere altre persone, guardando e imparando, industriandomi nell’adattarmi, ho adorato questa esperienza.

Avevo bisogno che altre persone mi spiegassero i misteri del comportamento umano. Mio fratello Michael che è morto quando avevo 12 anni, era una di queste persone, mia madre, la mia roccia, era un’altra. Da adulta, quando entrambe le mie figlie sono state diagnosticate come autistiche, mi sono chiesta se le mie eccentricità fossero simili alle loro, ma ero così occupata ad occuparmi di loro e di mia madre, che aveva l’Alzheimer, che non c’era tempo per indagare.

Lo scorso anno, però, quando un counsellor ha tirato fuori nuovamente l’argomento, ho deciso di avere una diagnosi. [ …] Quando la diagnosi è arrivata ho pianto di sollievo, per me era stata quasi una battaglia, dovevo provare a me stessa di non essere pazza.

Ora mi rendo conto di aver sempre saputo di essere autistica, così come lo sapeva mio marito e la mia figlia maggiore. Penso che anche mia madre lo sospettasse, soprattutto dopo che le ragazze hanno avuto la diagnosi. A chi fosse nella mia situazione, dico: se vuoi una diagnosi […] sappi che, in quanto donna, potresti inizialmente avere una diagnosi errata, perché probabilmente sei diventata brava a nascondere tratti e comportamenti che ti hanno detto essere inaccettabili. Le femmine sono generalmente educate ad essere remissive, da loro ci si aspetta che lo siano, quindi i segnali di autismo sono spesso auto-soppressi e interiorizzati.

È ampiamente documentato che nelle donne e ragazze con autismo, disordini alimentari e livelli molto alti di ansia siano cosa comune. Il cibo è stato un amico e un temuto nemico per buona parte della mia vita e la mia ansia scaturisce per lo più dal tentativo di uniformarmi alle regole sociali. Mi è impossibile tacere, ad esempio, se ritengo che una persona con ruolo di autorità stia sbagliando. Ho inoltre la tendenza a raccontare troppo o al contrario a restare in silenzio quando dovrei difendermi. Per lo più riconosco una regola sociale solo dopo averla infranta.[…]

Non ci sono due persone autistiche che siano uguali. Alcuni sono estroversi e gregari, altri timidi e silenziosi. Quello che unisce tutti coloro che hanno disordini dello spettro autistico è che i nostri bisogni, i nostri desideri sono essenziali quanto quelli di chiunque altro. Il fatto che non siamo magari in grado di esprimere quei bisogni in una maniera che sia comprensibile e gradita alle persone non autistiche, non significa che non abbiamo bisogno di essere compresi.

Per me la diagnosi ha significato una liberazione da una vita di censura verso aspetti della mia personalità sui quali non ho controllo. Mi è stato spesso detto che i miei pensieri e i miei sentimenti erano stupidi, che ero originale o strana o che le mie emozioni fossero inappropriate. Le persone che mi volevano bene, amavano la mia passione, le altre mi trovavano aggressiva. Così ho imparato a starmene zitta e a cercare di reprimere ciò che pensavo. Mi sono sentita sollevata quando ho avuto la diagnosi e quando ne ho discusso online ho ricevuto reazioni di tale supporto da altri che come me avevano avuto una diagnosi tardiva, che per la prima volta mi sono sentita a casa.

Sono stata una promotrice di campagne online per i diritti dei disabili per otto anni, quindi la decisione di parlare della mia diagnosi è stata automatica per me, ma lo stigma relativo all’autismo e a tutte le condizioni invisibili era chiaro nelle reazioni, nelle molte affermazioni di come fosse coraggiosa rivelarlo. A me non sembrava più coraggioso del rivelare che ho gli occhi azzurri. Così ho creato l’hashtag #SheCantBeAutistic su Twitter, per raccogliere alcune delle risposte sbrigative che le donne avevano ricevuto da medici, amici e familiari. Alcune donne raccontavano che a loro o alle loro figlie era stato detto che non potessero essere autistiche perché erano in grado di entrare in contatto visivo, avevano buone capacità verbali, dimostravano empatia, e non erano violente. Questo mostra l’incomprensione dell’autismo nelle donne, ma anche della condizione in generale.

Il lavoro pionieristico di Lorna Wing and Judith Gould ha mostrato che l’autismo è uno “spettro”. Non ha pregiudizi in termini di età stato sociale, benessere, razza o genere. Ma i risultati raggiunti e le scelte di vita sembrano influire sulla visione di alcuni dei clinici che devono diagnosticare questa condizione.

Se una donna ha avuto figli, ha una relazione, è interessata al make-up, alla musica, alla moda o come nel mio caso a fare teatro, questo livello di sofisticazione apparentemente rende la diagnosi “meno chiara”. Alla peggio fa sembrare l’autismo “inesistente”.

Dalle donne ci si aspetta ancora che si comportino secondo i dettami di altri, dalla funzione del nostro utero, al modo in cui ci esprimiamo in persona o per scritto. […]  Lo status quo è che l’autismo è visto come una condizione in predominanza maschile. È tempo che inizi un più ampio riconoscimento delle donne autistiche.

 

 

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