Disabilità e diritti. Intervista a Chiara Bonanno

Chiara Bonanno è una vecchia amica di Officina Genitori che ha ospitato con piacere alcuni suoi articoli e da sempre segue le sue battaglie per i diritti delle persone con disabilità e di coloro che le assistono. Tra queste citiamo la Petizione per il riconoscimento della figura del familiare caregiver in Italia e la battaglia per la cancellazione del nuovo Isee.

Ultimamente abbiamo letto il nome di Chiara anche in relazione ad una discussione con il IV Municipio del Comune di Roma, in merito alla sua situazione abitativa e alle difficoltà in cui si trova. Ma andiamo con ordine, abbiamo voluto approfondire i vari temi aperti, con l'intervista che segue.

 

 

Chiara, grazie per questa intervista, innanzitutto per iniziare ti chiedo un aggiornamento sull’iter della Petizione per il riconoscimento e la tutela del ruolo del familiare caregiver in Italia. Dalla vostra presentazione al Parlamento Europeo ormai oltre un anno fa, molti passi sono stati fatti: cosa chiedevate e che risposte avete avuto fin qui?  

La petizione era una vera e propria denuncia verso l'unica nazione europea, l'Italia, che non ha mai fatto nulla per tutelare i diritti minimi dei familiari che hanno cura dei propri congiunti non autosufficienti. La reazione sbigottita del parlamento europeo è stata per noi una conferma. Al di fuori dei nostri confini, infatti, nessuno sospettava il livello di iniquità e di violazione dei diritti umani raggiunto dai nostri governi degli ultimi decenni, tutti profondamente negligenti sulle tutele della cittadinanza con maggiore fragilità sociale.

Dall'Europa, ad Ottobre 2015, è stata formalmente inviata una richiesta al Ministro della salute Lorenzin perché offrisse la massima attenzione alle condizioni di salute del caregiver familiare, ma non ha avuto alcun riscontro. Siamo in attesa di una ulteriore missiva, meno blanda della precedente. Intanto abbiamo deciso di ampliare la denuncia, rivolgendoci direttamente all'ONU, dove, con un ricorso, segnaliamo la violazione dei diritti umani espressi nella Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, che è diventata legge italiana nel 2009.

Nel frattempo è stato approvato il DDL “Dopo di noi” sull'assistenza a favore delle persone con disabilità grave senza sostegno familiare. Come sa chiunque assista un figlio o un fratello disabile grave, il tema è cruciale per poter pensare ad un futuro per il proprio caro alla scomparsa del familiare che se ne prende cura. La proposta è stata salutata con entusiasmo da molti, ma non da tutti.  Quali sono a tuo avviso le criticità di questa legge? E come proporresti di modificarla o integrarla?

Iniziamo con il dire che l'url che hai riportato presenta questa legge con una serie di slogan che non corrispondono alla realtà. In particolare il primo punto “è stata rafforzata la soggettività delle persone con disabilità e il ruolo di sostegno dei genitori per evitare che si lasciasse erroneamente intendere che questi ultimi fossero gli unici responsabili dell’assistenza” non corrisponde al vero, anzi! È proprio uno dei punti che come Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, in sede di discussione della legge, abbiamo segnalato a gran voce nella sua estrema pericolosità, proponendo degli emendamenti che, pur essendo stati in parte accolti, hanno corretto il tiro ma non hanno eliminato la pessima cornice in cui, purtroppo, questa legge ingabbia il cittadino con disabilità!

Le leggi vanno lette con attenzione ed una legge che individua come destinatari di un sostegno dei cittadini con disabilità “privi” del sostegno genitoriale (prima che accettassero di emendarla era addirittura “privi dell'assistenza genitoriale” sottintendendo così che l'assistenza sia un dovere/obbligo dei genitori e non dello Stato, come chiarisce esplicitamente la nostra stessa Costituzione), di fatto sancisce un'abdicazione da parte dello Stato Italiano rispetto agli obblighi di assistenza e di benessere sanitario e sociale che lo Stato stesso ha verso le persone con disabilità fin dalla loro nascita e fino alla loro morte, ufficializzando il loro essere “cittadini di serie B”. Perché le persone con disabilità sono cittadini italiani sin dai loro primi vagiti e non solo quando rimangono orfani!

La Legge 112/16 invece, e purtroppo, trasforma in direttive legislative molte cattive prassi istituzionalizzanti, come l'allontanamento coatto della persona con disabilità dal proprio nucleo familiare quando sussistono “situazioni di emergenza” assistenziali. Emergenza assistenziale che, nella prassi consolidata di abbandono istituzionale degli ultimi anni, rappresenta la regola e non l'eccezione.

Nei decreti attuativi della legge, alla quale va dato atto di un ulteriore sforzo per “aggiustare” alcuni punti, permangono delle gravissime ambiguità di fondo legate proprio all'allontanamento coatto della persona con disabilità che viene “blandita” con la promessa che tale allontanamento è temporaneo, a meno che non si abitua alla nuova condizione istituzionalizzante, incentivando l'assurda idea che il “futuro” di una persona con disabilità grave debba essere per forza in un ghetto adibito alla massimalizzazione del “profitto assistenziale” con la costruzione/ristrutturazione di strutture alloggiative separate.

Perché i Fondi stanziati, che sia chiaro, sono destinati per investire SOLO sui “muri” non sul personale e/o sull'assistenza nel proprio ambiente familiare, sociale ed amicale. Stessa sorte viene riservata ai beni ereditati dalle persone con disabilità che verranno utilizzati per sopperire alla cronica scarsità di supporti che dovrebbero essere erogati dalle istituzioni. Perché è questo che sancisce questa legge, anche se abbellita e mascherata da slogan appetibili ed illusori: lo Stato garantisce – e non è nemmeno detto espressamente -  alla persona con disabilità che, nel restare orfano, avrà la “fortuna” di ereditare un'abitazione adeguatamente ampia tanto da poter essere trasformata in un piccolo “istituto”, la possibilità di restare almeno in quella casa fino a quando il patrimonio ereditato glielo permetterà. Altrimenti verrà deportato in “strutture di tipo familiare” per la quale vengono indicate vagamente le metrature e vengono “concesse” alcune caratteristiche abituali nell'arredamento, come se fosse il “mobilio” e non le proprie radici relazionali a rappresentare il nucleo fondante di un individuo.  Dietro ai tanti giri di parole, svuotate spesso del loro reale significato, il bisogno assistenziale è trattato come un reato da punire con la carcerazione ostativa.

Il linguaggio che uso è troppo duro? Si, lo è. Perché la segregazione va guardata bene in faccia e non edulcorata usando parole rassicuranti che nel contesto italiano, troppo abituato a non rispettare i diritti umani dei soggetti più deboli, rappresenta la realtà.

Cosa propongo io per questa legge? L'abolizione. Lo Stato Italiano deve applicare ciò che è ben sancito nella nostra Costituzione attuale, ossia la presa in carico della persona con disabilità dalla sua nascita alla sua morte, trattandola sin da subito come un cittadino a tutti gli effetti e quindi garantendone la piena assistenza all'interno del proprio nucleo familiare e sociale, rispettando il contesto UNICO di quella UNICA persona, non costruendogli un mondo a parte, ben distante da quello degli “altri”!

Esiste secondo te un problema di tipo culturale in Italia, relativamente a questo argomento?

Certo ed è, purtroppo, ancora profondamente radicato anche negli stessi familiari: la persona con disabilità non è considerata un individuo come gli altri quindi detentore di diritti umani inviolabili. Questo, se veramente ci riteniamo una nazione civile, deve essere salvaguardato in modo assolutamente prioritario, senza alcuna eccezione. Perché la Costituzione italiana è di tutti e va rispettata per tutti i cittadini italiani. Per questo i bisogni assistenziali non possono essere trattati e soddisfatti attraverso la beneficenza o la solidarietà, ma come un diritto umano a tutti gli effetti.

La nostra cultura, quando tratta la persona con disabilità come un “affare di famiglia” sta rinnegando le radici della convivenza civile, escludendo individui che ritiene indegni delle attenzioni che riserva a tutti gli altri.

Cambiamo argomento: cosa non funziona nel nuovo Isee, perché ne auspichi la cancellazione?

Provo a riassumere in poche parole la vicenda: l'Isee è un indicatore che serve per accedere a vari servizi pubblici. Per le persone con disabilità questi servizi rappresentano quell'assistenza, senza la quale non è possibile fare azioni che sono normali per tutto il resto della popolazione: alzarsi dal letto, lavarsi, vestirsi, andare in bagno, mangiare, uscire… Senza assistenza le persone con disabilità non sono in grado di vivere! Quindi l'Isee serve per “limitare” l'accesso a servizi che, per le persone con disabilità, non sono solo opzionali ma “vitali”. Ovviamente in un contesto di scarsità di risorse (che poi andrebbe ben definita questa presunta “scarsità di risorse” visto che per alcuni capitoli di bilancio dello Stato questa scarsità è gestita con una moderazione che non viene riservata ai servizi indispensabili per la cittadinanza) è lecito supporre che chi ha risorse personali o comunque ricchezze, partecipi in qualche modo ai servizi erogati con il denaro pubblico. Ma nel 2013, quando venne approvato il nuovo Isee, proprio in virtù di una cultura agli antipodi con i diritti umani più elementari, il mondo politico decise di conteggiare tra le ricchezze individuali anche quegli scarsi supporti (siamo all'ultimo posto in Europa per la scarsità di sostegni erogati alle persone con disabilità) che servono per eliminare, in minima parte nel nostro Paese, lo svantaggio di chi vive una disabilità. Tutto questo per obbligare le persone con disabilità a compartecipare alla spesa assistenziale che, lo ripeto, è invece un dovere istituzionale dello Stato a prescindere. Tra questi supporti sono stati infatti inclusi l'indennità di accompagnamento e gli assegni di tipo risarcitorio e compensatorio erogati per affrontare le spese legate alla condizione di disabilità. Quindi, improvvisamente, le persone con disabilità sono diventate artificiosamente ricche, e più era severa la loro condizione, e quindi, più ricevevano supporti per affrontarla, più venivano considerate ricche, creando un circolo vizioso a dir poco inverosimile.

La battaglia legale spontanea, capitanata dal Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili e sposata con entusiasmo dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie, ha permesso di ingaggiare, contro questa inaccettabile ed illecita prepotenza, una battaglia molto simile a quella del piccolo Davide contro il gigantesco e prepotente Golia. Tuttavia, e malgrado il riconoscimento della palese ingiustizia da parte dei Tribunali italiani, e fino all'ultimo grado di giudizio, perché il Governo si è ostinato a ricorrere fino alla fine mantenendo e reiterando il suo comportamento vessante, la battaglia è solo parzialmente conclusa. Infatti il Governo ha celato, in un decreto che riguardava tutt'altro (una norma sulla scuola), un articolo che cambiava parzialmente l'Isee, impedendo il confronto parlamentare con il ricorso alla “fiducia”, e ha concluso addirittura con il peggiorare lo strumento, soprattutto per le condizioni più gravi, più povere e per i minori, ignorando le chiare indicazioni che sia la sentenza del Tribunale amministrativo che quella del Consiglio di Stato avevano deliberato.

Arriviamo a te e a tuo figlio, al vostro appartamento al settimo piano di uno stabile romano nel cui ascensore non entra la sua carrozzina. Abbiamo letto cose contradditorie sulla stampa, l’unica cosa certa è che in caso di terremoto, ogni appartamento del palazzo si svuoterebbe in pochi minuti, tranne il vostro. Puoi spiegarci meglio la situazione?

In realtà il mio palazzo si svuota ad ogni scossa ed ultimamente sapete bene quante sono state. Solo io e mio figlio restiamo in casa ascoltando la gente fuggire e mettersi in salvo, mentre per noi la cosa è impossibile. Restiamo lì da soli in un palazzo vuoto. Anche i soccorsi sono impossibili. Proprio recentemente mio figlio ha avuto un grave episodio di ematemesi che avrebbe avuto bisogno di un ricovero immediato: ma la guardia medica e l'autoambulanza hanno preferito intervenire per quanto possibile a domicilio perché il trasporto così difficoltoso avrebbe rappresentato per mio figlio un ulteriore grave rischio che non era il caso di correre.

La situazione delle abitazioni popolari a Roma penso sia unica in tutta Italia, e ciò che è uscito dall'inchiesta Mafia Capitale è solo la cima di un enorme iceberg di cui ancora nemmeno si intravede la sagoma. Di fatto le abitazioni ad affitto agevolato hanno rappresentato per decenni, e per tutti gli schieramenti politici, uno dei più vantaggiosi compensi per il voto di scambio. Roma è disseminata di appartamenti e palazzine che sono nate con il buon proposito di esser destinate alle famiglie con gravi situazioni di fragilità sociale, e che invece sono abitate da “ben altro”. Quasi tutti sono abituati ad individuare le abitazioni popolari in quei quartieri/dormitorio che rappresentano la parte più degradata della periferia, e nessuno immagina, ad esempio, che il centro storico è disseminato di appartamenti di edilizia pubblica abitati con affitti ridicoli da persone che hanno, come unico titolo per fruirne, la conoscenza con un “pezzo grosso”. I piani terra, per esempio, che dovrebbero essere destinati alle persone con disabilità, vengono invece “affittati” a chi ne fa un'attività commerciale nella più totale illegalità e che viene tollerata come “normale” dalla maggioranza della cittadinanza.

Ad ogni tornata elettorale l'opposizione di turno tira fuori lo “scandaletto” delle case popolari, appena quanto basta per minacciare l'avversario politico ed illudere la sempre più numerosa schiera degli aventi diritto, che forse questa sia la volta buona per quei poveracci che potranno accedere ad un’abitazione vera, reale ed adeguata alle loro difficoltà. Poi la campagna elettorale ha termine e tutto torna come prima. Anche questa volta nulla è cambiato, ed infatti basta leggere qualche articolo sui giornali per accorgersi che si “finge” di far pulizia ma, di fatto, i veri abusivi non vengono nemmeno sfiorati. Ed io e mio figlio continuiamo a restare all'ultimo piano di un palazzo che “balla” ad ogni minima scossa, con un ascensore dove lui non può entrare, prigioniero in una casa che da ben 6 anni non gli permette di uscire.

In redazione qualche genitore si è chiesto come se la cavino le famiglie meno "informate" a far valere i propri diritti, se persino una persona da sempre attivissima come te fatica ad ottenere ciò che le spetta. Ti giro la domanda, ti va di rispondere?

Male... Se la cavano malissimo. Ogni giorno mi capita di esser contattata da famiglie meno informate che vivono condizioni drammatiche ed allucinanti per un paese civile.

Famiglie che muoiono, sì muoiono sul serio e non per modo di dire, nella totale invisibilità. Quando ci facciamo portavoce di denunce che hanno questi toni forti e diretti stiamo purtroppo riportando una realtà che la maggior parte della gente nemmeno immagina possa esistere.

Chiudiamo l'intervista con la consueta formula: c'è una domanda che non ti abbiamo fatto e alla quale avresti voluto rispondere?

Si. Cosa mi piacerebbe succedesse per il 2017 che potrebbe cambiare un po' la vita a me, a mio figlio Simone e a tutte le persone che vivono come noi.

A me basterebbe, per iniziare, una sola cosa: l'approvazione della Legge che riconosca i diritti e le tutele del Caregiver Familiare, sulla base di quanto è stato proposto da una Senatrice, anch'essa caregiver familiare Laura Bignami nel DDL 2128. L'unico progetto di legge che in qualche modo riconosce l'accesso a concrete tutele per la protezione della salute di familiari che, a tutt'oggi in Italia, non hanno nemmeno questa garanzia.

Grazie Chiara, la tua speranza è anche la nostra.

Pin It
Accedi per commentare

La città dei bambini

La rivoluzione proposta in questo libro è ripensare alle nostre città a partire dai bambini: una città fatta per i bambini è garanzia di una vita migliore per tutti.

Francesco Tonucci è un ricercatore del CNR che ha avviato con il comune di Fano il progetto "La città dei bambini".

Questo libro rivede tutte le priorità della vita di città, dove sono le macchine a farla da padrone. I bambini sono prigionieri delle case, non possono uscire a giocare da soli, non possono andare a scuola da soli. Non vivono la città, perché in realtà le città non sono più vivibili.

Ma considerando il punto di vista dei bambini, contemporaneamente si rispettano anche le altre categorie più deboli: gli anziani, i disabili. Una città pensata per i bambini è in realtà una città per tutti, e il libro ci mostra come e perché. La soluzione potrà sembrare utopica, forse, ma per l'autore è molto più utopico e folle procedere nel cammino senza futuro che le nostre città hanno imboccato. Quella dei bambini è un'utopia concreta, un'utopia sostenibile.

La prefazione è di Bobbio.
L'autore è anche disegnatore, con lo pseudonimo di FRATO.

autoreFrancesco Tonucci

editore: Laterza

Accetta la e-sfida

Leggi tutto...

Il mago dei numeri

Un libro da leggere prima di addormentarsi, dedicato a chi ha paura della matematica.

Roberto è un bambino come tanti, che odia la matematica, soprattutto perché non la capisce e gli sembra noiosa. Ma una notte gli appare un mago che lo porta in un mondo affascinante e sconosciuto.

Pian piano Roberto prende familiarità con strumenti matematici che si rivelano divertenti e comincia ad apprezzare quel mondo matematico di cui prima aveva paura. Concetti matematici anche difficili spiegati ai bambini come delle favole.

La matematica è un mostro che fa un po' meno paura.

Per Enzensberger la matematica è un mondo immaginario che riserva continue sorprese ed è capace di colpirti con la sua genialità. Questo libro, scritto per una bambina di dieci anni ma destinato ai lettori di tutte le età, ne è la prova.

autore: Hans Magnus Enzensberger - Illustrazioni di Rotraut Susanne Berner

editore: Einaudi - collana Supercoralli